Vlog
KATARZYNA LISOWSKA, Stowarzyszenie Hematoonklogiczni – Ostra białaczka szpikowa, co o niej wiemy
KATARZYNA LISOWSKA ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, prezes Fundacji Per Humanus mówi o doświadczeniach pacjentów z ostrą białaczką szpikową, u których proces leczenia jest bardzo trudny. Jak podkreśla nie tylko pod względem medycznym, ale też psychicznym, ponieważ ze względu na obniżoną odporność muszą oni często przebywać w izolacji, bez możliwości kontaktu z rodziną i bliskimi. Po zakończeniu leczenia pacjenci z AML w większości nie chcą wracać do wspomnień z tego okresu, chcą jak najszybciej wrócić do zwykłego życia i zapomnieć o chorobie. Prezes Lisowska podkreśla, że ciągle problemem jest zbyt niska świadomość społeczna na temat ostrej białaczki szpikowej, która z jednej strony jest chorobą podstępną, bo daje niespecyficzne objawy mylone z grypą czy infekcjami, a z drugiej strony rozwija się w sposób bardzo gwałtowny. Stąd konieczne jest zachowanie czujności onkohematologicznej zarówno przez pacjentów, jak i lekarzy rodzinnych, nielekceważenie symptomów mogących budzić podejrzenie ostrej białaczki szpikowej.
NATALIA BURSIEWICZ, prezes Active Recovery - Autorehabilitacja pacjentów hematologicznych
NATALIA BURSIEWICZ, prezes Fundacji Active Recovery przedstawia metodę autorehabilitacji pacjentów hematologicznych i onkologicznych opracowaną przez jej ojca Piotra Bursiewicza – pływaka, rehabilitanta polskiej ekipy olimpijskiej, a także pacjenta hematoonkoligcznego. Piotr Bursiewicz uważał, że leczenia nowotworu nie powinno być walką, ale procesem takim jak przygotowanie do maratonu, które wymaga zadbania o kondycję fizyczną i psychiczną. Pan Piotr w czasie pobytu szpitalu, podczas procesu przeszczepienia szpiku przeprowadził i sprawdził na sobie szereg ćwiczeń fizycznych i mentalnych, pozwalających pacjentowi zachować dobrostan. Na ich podstawie powstał projekt naukowy z udziałem 80 pacjentów poddawanych transplantacji komórek macierzystych. Jego wyniki potwierdziły skuteczność metody autorehabilitacji, zachęcającej pacjentów do aktywności fizycznej nawet w czasie ciężkiej choroby i trudnego leczenia. Projekt prowadzony przez Fundację Active Recovery nadal się rozwija, jest podejmowany przez kolejne placówki.
Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA WIERZBOWSKA - Transplantacje komórek macierzystych szpiku u pacjentów z AML - szansa na całkowite wyleczenie
Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA WIERZBOWSKA, kierownik Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przedstawia aktualną sytuację pacjentów z ostrą białaczką szpikową (AML) – dostęp do nowoczesnych terapii, diagnostyki genetycznej i możliwości wykonywania transplantacji komórek macierzystych szpiku. Prof. podkreśla, że w ostatnich latach dokonał się ogromy postęp w refundacji leków dla chorych na AML, ale ciągle pojawiają się nowe terapie, które również powinny być dostępne dla tej grupy pacjentów. Niestety niewiele zmieniło się w obszarze badań genetycznych, które są podstawą kwalifikacji pacjentów z ostrą białaczką szpikową do leczenia innowacyjnymi lekami celowanymi. Brakuje finansowania złożonych badań z tzw. 4. Koszyka oraz skoordynowanej sieci laboratoriów badań genetycznych. Głównym tematem rozmowy jest kolejna po farmakoterapii metoda leczenia pacjentów z AML prowadzona z intencją całkowitego wyleczenia, czyli transplantacje komórek macierzystych szpiku. Prof. Agnieszka Wierzbowska omawia ścieżkę pacjenta z ostrą białaczką szpikową poddawanego przeszczepieniu szpiku - od kwalifikacji, przez przygotowanie i samą procedurę przeszczepu, do opieki nad pacjentem po transplantacji, w tym leczenie ewentualnych powikłań. Profesor zaznacza, że pacjenci, u których czas oczekiwania na dawcę szpiku przedłuża się, mają refundowane leczenie podtrzymujące. Ciągle jednak brak finansowania szczepień i immunoglobulin dla chorych po transplantacji szpiku, co ma także wpływ na efektywność tej metody leczenia. Jak podkreśla Pani Profesor, w obecnej dobie mamy obok przeszczepień allogenicznych (od niespokrewnionego dawcy, zgodnego genetycznie) możliwość wykonywania transplantacji haploidalnych od najbliższych krewnych, co sprawia, że przeszczepienia stają się dostępne dla wszystkich chorych zakwalifikowanych do tej metody leczenia.
prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI – Sytuacja onkologii i hematologii dziecięcej w 2023 roku – najpilniejsze potrzeby na 2024 roku
100. PODCAST na oli-onko to rozmowa z prof. dr hab. n. med. JANEM STYCZYŃSKIM kierownikiem Zakładu Onkologii Klinicznej i Eksperymentalnej w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy, konsultantem Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zdaniem Profesora za sukces polskiej onkologii i hematologii dziecięcej w ubiegłym roku należy uznać osiągnięcie przez Polskę przekraczającego średnią europejską poziomu wyleczalności dzieci z białaczkami. Prof. przedstawia też problemy medyczne i organizacyjne, z jakimi borykają się placówki leczące dzieci z nowotworami i chorobami krwi. Należy do nich m.in. brak kontynuacji programów lekowych oraz zamknięcie placówki leczącej dzieci z nowotworami w Chorzowie, a także potrzeba do inwestowania kilku innych jednostek medycznych leczących dzieci. Powinna także powstać Krajowa Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która formalnie uregulowałaby współpracę miedzy ośrodkami. Konieczne jest utworzenie systemu nowoczesnej diagnostyki i centralnej weryfikacji leczenia, a także uruchomienie Rejestru Nowotworów Dziecięcych, który czeka na opublikowanie rozporządzeń wykonawczych.
prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI – Osiągnięcia onkologii klinicznej w 2023 roku – potrzebne zmiany w 2024 roku
Prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI, kierownik Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie i Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii Klinicznej przedstawia zmiany, jakie zaszły w leczeniu pacjentów onkologicznych w 2023. Wśród nich jest stworzenie nowych programów lekowych m.in. raka przełyku i żołądka, a także refundacja immunoterapii w nowych wskazaniach oraz wprowadzenie terapii skojarzonych łączących różne metody leczenia. Wśród potrzeb, na które wskazuje Profesor, do najpilniejszych należy finansowanie nowoczesnych metod diagnostyki genetycznej i molekularnej umożliwiających kwalifikację pacjentów do innowacyjnych terapii. Potrzebna jest także współpraca między specjalistami w leczeniu pacjentów z nowotworami, płynne przekazywanie chorych przez prowadzący ich specjalistów do leczenia onkologicznego. Jest to zwłaszcza widoczne w leczeniu nowotworów, urologicznych, ginekologicznych i raku płuca. Profesor Maciej Krzakowski wskazuje także terapie, które są przyszłością onkologii i powinny być wprowadzone. Należą do nich m.in. terapie skojarzone, terapie z wykorzystaniem radioizotopów stosowane w leczeniu pacjentów z rakiem prostaty.
prof. dr hab. n. med. IWONA HUS – Sukcesy hematoonkologii w 2023 roku – kierunki zmian w 2024 roku
Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS kierownik Kliniki Hematologii Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką podkreśla, że pacjenci hematoonkologiczni w 2023 r., podobnie jak w ostatnich kilku latach, byli największymi beneficjentami refundacji innowacyjnych leków. We wszystkich najczęściej występujących nowotworach krwi pojawiły się nowe cząsteczko-wskazania. Zrefundowano m.in. terapię CAR-T dla pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza. Generalny zmiany zaszły w programie lekowym szpiczaka plazmocytowego. Pojawiły się długo oczekiwane zmiany w programie chorych na nowotwory mieloproliferacyjne. Prof. Iwona Hus przedstawia też listę leków, które powinny być również dostępne dla pacjentów hematoonkologicznych w najbliższym czasie.
KAROLINA JASIŃSKA - HEMOFILIA: TA SAMA CHOROBA INNE LECZENIE, INNE ŻYCIE
Obydwaj synowie Pani Karoliny 4-letni Jaś i 2,5- letni Feliks są chorzy na hemofilię, ale są leczeni innymi lekami, a przede wszystkim inny jest sposób podawania tych leków. Feliks ma lek podawany dożylnie, co wiąże z 2 lub 3 podaniami tygodniowo. Jaś ma lek podawany podskórnie, ale sama kwalifikacja do tego leczenia nie była prosta i trwała bardzo długo. Pani Karolina z własnego doświadczenia wie, jaka jest różnica w jakości życia dzieci leczonych lekami podawanymi w tak różny sposób i jaka jest różnica w wyzwaniach w opiece nad nimi.
mgr AGNIESZKA PIŁAT - W HEMOFILII POMOC PSYCHOLOGA DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH JEST NIEZBĘDNA
Mgr Agnieszka Piłat, psycholog i psychoterapeutka wspierająca pacjentów z hemofilią, podkreśla że jest to choroba nieuleczalna, z którą pacjenci i ich bliscy mierzą się na każdym etapie życia. Pani Agnieszka mówi o najważniejszych wyzwaniach, jakie stoją przed małymi pacjentami z hemofilią i ich rodzinami, o problemach, które pojawiają się u nastoletnich i młodych dorosłych pacjentów z hemofilią w wieku dojrzewania. Pani psycholog zaznacza, że hemofilia to choroba specyficzna, której leczenie nie polega na połknięciu tabletki. U większości pacjentów wiąże się ona z podawaniem leku dożylne lub przez port przez całe życie. Ma to wpływ na przykre, często bolesne doznania fizyczne małego pacjentów. Taki bardzo obciążający sposób leczenia ma też znaczenie dla rozwoju dziecka, dla psychiki jego rodziców, funkcjonowania całej rodziny. Dlatego W hemofilii pomoc psychologa dla pacjentów i ich bliskich jest niezbędna.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Immunoterapia w leczeniu raka żołdka
Podczas ostatniego kongresu Wizjonerzy w Ochronie Zdrowia dr Maciej Kawecki, specjalista onkologii, wypowiedział się na temat tego, jak zmieniły się możliwości leczenia pacjentów z rakiem żołądka i przełyku od września tego roku.
Zmiany w w programie leczenia mielofibrozy
Od 1 listopada br. nastąpiły znaczące zmiany w programie lekowym B.81, wprowadzające nowe możliwości terapeutyczne dla chorych na mielofibrozę.
Kierunki rozwoju, finansowanie i wyzwania opieki paliatywnej.
W tym roku po raz ósmy odbyło się Forum Medycyny Paliatywnej organizowane przez Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej. Podczas debaty eksperci dyskutowali o zniesieniu limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, o sytuacji hospicjów prowadzonych przez organizacje pozarządowe, problemach opieki paliatywnej w środowisku wiejskim, działalności hospicjów perinatalnych, a także o potrzebach hospicjów dziecięcych i problemach zgłaszanych przez pacjentów, dotyczących opieki paliatywnej. Poruszono również wymagający pilnego rozwiązania problem wypisywania leków refundowanych dla seniorów oraz dzieci poniżej 18 r.ż. przez lekarzy i pielęgniarki opieki paliatywnej.
Powstał Pododdział Chirurgii Onkologicznej w Szpitalu Czerniakowskim w Warszawie
Szpital Czerniakowski przy Stępińskiej w Warszawie uruchomił pododdział chirurgii onkologicznej i podjął współpracę z Narodowym Instytutem Onkologii PIB. To dobra wiadomość dla pacjentów z nowotworami, tym bardziej, że ich liczba wciąż rośnie. Pierwsze operacje już zostały wykonane.
Czytankowo
Oli-onko
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.