Publikacja raportu „Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania”
2023-06-26
SZANOWNI PAŃSTWO
W imieniu Zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS zapraszam na konferencję prasową z okazji publikacji Raportu „Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania”.
Konferencja odbędzie się w piątek 30 czerwca 2023 br. w godz. 10:00 – 11:30, w siedzibie PAP, ul. Bracka 6/8 w Warszawie.
Konferencja ma charakter hybrydowy; poniżej link do konferencji
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ZoYyQIgKQIiy2_6BpTb8rQ
W konferencji wezmą udział:
- minister Maciej Miłkowski, Ministerstwo Zdrowia
- minister Marcin Martyniak, Ministerstwo Zdrowia
- minister Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta
- prof. dr hab. Ewa Bartnik, Instytut Genetyki i Biotechnologii, Uniwersytet Warszawski
- prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej
- prof. IMID dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej
- prof. dr n. med. Katarzyna Biernacka, Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie-Aninie.
- dr n. med. Andrzej Tysarowski, kierownik Pracowni Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii
- prof. Artur Kowalik, kierownik Zakładu Diagnostyki Molekularnej, Świętokrzyskie Centrum Onkologii w Kielcach
- dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
- dr n. med. Marzena Wojtaszewska, koordynator Pracowni Biologii Molekularnej USK, Rzeszów
- dr n. o zdrowiu Michał Chrobot, kierownik Działu Kontraktowania, Rozliczeń i Statystyki Medycznej, Świętokrzyskie Centrum Onkologii
- Szymon Chrostowski, All.Can Polska
- Aleksandra Rudnicka, rzecznik Stowarzyszenia SANITAS
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.