Vlog
Prezes MAGDALENA MAGIERA - Potrzebna jest kompleksowa opieka nad pacjentami z guzami mózgu
Rozmowa z MAGDĄ MAGIERĄ, prezes Fundacji GLIOMA CENTER im. Hani Magiery, organizacji która wspiera pacjentów z guzami mózgu. Z Magdą rozmawiam o potrzebie kompleksowej opieki nad pacjentami z tymi nowotworami, o problemach chorych z guzami mózgu i ich bliskich, dotyczącymi diagnostyki genetycznej, rehabilitacji, wsparcia psycho- społecznego. Magda przedstawia także działania Fundacji na rzecz szerzenia świadomości o nowotworach mózgu oraz wsparcia w tej chorobie. Dzieli się także swoją wiedzą na temat opieki nad pacjentami z tymi nowotworami w innych krajach, m.in. w Stanach Zjednoczonych, gdzie chorzy mają zapewnione kompleksowe, wielodyscyplinarne leczenie i szeroki dostęp do badań klinicznych.
dr n. med. LESZEK KRAJ – Rak trzustki wyzwanie - dla onkologii. Rak dróg żółciowych zapomniany - nowotwór
Z dr n. med. LESZKIEM KRAJEM z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM, onkologiem specjalizującym się w leczeniu pacjentów z rakiem trzustki, laureatem konkursu LEKARZ EMPATII rozmawiam o profilaktyce, diagnostyce i leczeniu tego nowotworu. Jak podkreśla dr Kraj rak trzustki nadal jest wyzwaniem dla onkologów. Odsetek przeżyć 5.letnich wśród pacjentów z tym nowotworem nadal jest bardzo niski, jednocyfrowy, a rak jest najczęściej rozpoznawany w wysokim stopniu zaawansowania, kiedy niemożliwe jest zastosowanie leczenia chirurgicznego, dającego szansę na wyleczenie. Dlatego tak ważna jest czujność onkologiczna wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych. W ostatnich latach poza chemioterapią mamy innowacyjne leki celowane dla pacjentów z mutacją w genie BRCA, które są refundowane w Polsce. Doktor Kraj zwraca też uwagę na raka dróg żółciowych, nowotwór związany narządowo z rakiem trzustki, na który choruje w Polsce 2000 osób, ale w porównaniu z rakiem trzustki mówi się o nim niewiele. Na świecie pojawiły się nowoczesne, skuteczne leki, ale polscy pacjenci czekają wciąż na ich refundację i na program lekowy tego nowotworu.
prezes IGA RAWICKA – Profilaktyka raka trzustki i raka dróg żółciowych
Rozmowa z IGĄ RAWICKĄ, prezes Fundacji EuropaColon Polska organizacji, która wspiera i edukuje pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego oraz ich bliskich. Prezes Rawicka przedstawia działania Fundacji na rzecz pacjentów z rakiem trzustki, a także chorych na raka dróg żółciowych, dla których zdobycie wiedzy o tym nowotworze było dotąd bardzo trudne. O raku dróg żółciowych, mówiono bowiem dotąd niewiele w porównaniu z rakiem trzustki, który jest nowotworem bardzo medialnym. Iga Rawicka wymienia objawy tych obu nowotworów, które są niespecyficzne i może być ich wiele, a od tego jak wcześnie je zauważymy i zaczniemy leczenie zależy nasze rokowanie. Pani prezes zaprasza też na stronę Fundacji EuropaColon Polska, gdzie można znaleźć rzetelne, merytoryczne materiały edukacyjne przygotowane we współpracy z ekspertami o nowotworach przewodu pokarmowego.
Czasy Ministra MACIEJA MIŁKOWSKIEGO - „Złota epoka” dla onkologii i hematologii
Rozmowa z gościem specjalnym - MACIEJEM MIŁKOWSKIM, wiceministrem odpowiedzialnym m.in. za politykę lekową od 2018 r. do maja 2024 r. Z Panem ministrem, spotkam się w szczególnym momencie jego życia i pracy, kiedy kończy pracę podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia. Jest to okazja do podsumowania dokonań Pana Ministra, a przed wszystkim do podziękowań za sześć lat owocnej pracy, która przyniosła pozytywne zmiany w dostępie do leków, także dla pacjentów onkologicznych i hematologicznych. Dla tych grup chorych była to „złota epoka”. Minister dzieli się swoimi doświadczeniem z pracy na tym stanowisku. Mówi, co uważa za swoje sukcesy, a także o tym, czego nie udało mu się zrealizować. Podkreśla jak ważny jest merytoryczny, partnerski dialog ze wszystkimi interesariuszami procesu refundacji leków i wyrobów medycznych, w tym przedstawicielami organizacji pacjentów.
Prof. dr hab. Witold Rzyman - potrzeby w profilaktyce i leczeniu raka płuca
Zapraszam na kolejne spotkanie w ramach Kampanii MOC GÓR - ONKOSILINI prowadzonej przez STOWARZYSZENIE ONKOLOGICZNE SANITAS. Celem tego projektu jest zdobycie przez pacjentów onkologicznych korony TATR i szerzenie profilaktyki przeciwnowotworowej. Wejście na GERLACH jest wyrazem wsparcia pacjentów z rakiem płuca. Jest to też okazja to rozmowy o profilaktyce i leczeniu raka, do której zaproszenie przyjął prof. dr hab. Witold Rzyman, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pan profesor specjalizuje się w chirurgii onkologicznej klatki piersiowej, w tym rak płuca. Z prof. Rzymanem rozmawiam o czynnikach ryzyka zachorowania na ten nowotwór, potrzebą szerzenia profilaktyki, ale i budowania postaw porzucania palenia oraz obalania mitu, że rozstanie się z tym nałogiem nie ma pozytywnego wpływu na wyniki leczenia pacjentów z rakiem płuca. Profesor zwraca uwagę na potrzebę jak najszybszego wprowadzenia programu przesiewowego w raku płuca z wykorzystaniem niskodawkowej tomografii komputerowej, a także na zorganizowanie procesu diagnostyki tego nowotworu, tak aby jak najwięcej placówek mogło wykonywać w krótkim czasie badania molekularne i genetyczne. Badania te są niezbędne w kwalifikacji pacjentów do leczenia okołooperacyjnego z zastosowaniem terapii celowanych i immunoterapii, które zwiększają szanse na całkowite wyleczenie. Jak podkreśla prof. Rzyman w prowadzeniu leczenia skojarzonego – chirurgii i farmakoterapii jest potrzebna ścisła współpracy chirurga i onkologa, co nie zawsze ma miejsce.
prof. dr hab. n. med. MAREK RUCHAŁA - Rak Tarczycy, co powinniśmy o nim wiedzieć
Rozmowa z prof. dr hab. n. med. MARKIEM RUCHAŁĄ, specjalistą w dziedzinie endokrynologii i medycyny nuklearnej, światowym ekspertem w dziedzinie chorób tarczycy, kierownikiem Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Prof. przedstawia dane epidemiologiczne raka tarczycy, na którego odnotowujemy coraz większą zachorowalność. Ekspert zwraca uwagę, że choć objawy raka tarczycy są niespecyficzne - chrypka, zmiana barwy głosu, trudności z przełykaniem oraz wyczuwalne zgrubienia, czyli guzki w przedniej części szyi – to ich pojawienie powinno nas skłonić do wizyty u lekarza rodzinnego. Obecnie, już w ramach świadczeń POZ można wykonać USG tarczycy, które jest badaniem podstawowym do postawienia diagnozy tego nowotworu. Jak podkreśla prof. Ruchała, lekarz rodziny może wystawić na podstawie tylko podejrzenia raka tarczycy kartę DiLO. Umożliwia ona pacjentowi wejście na szybką ścieżkę diagnostyki i leczenia w ośrodku specjalistycznym. Kolejnym badaniem jest biopsja cienkoigłowa celowana. U pacjentów, u których stwierdzono zmiany nowotworowe w obrębie tarczycy, powinny być one usunięte, u niektórych chorych powinna być przeprowadzona limfadenektomia. Wśród czynników ryzyka mogących mieć wpływ na rozwój raka tarczycy są: nadmiar lub niedobór jodu, nadmierne wydzielanie hormonu przysadki mózgowej – TSH, narażenie na promieniowanie w wyniku radioterapii okolic głowy, szyi i klatki piersiowej. U części pacjentów rak tarczycy jest nowotworem dziedziczonym rodzinnie. W przypadku stwierdzenia na podstawie badań genetycznych określonych zmian w genach pacjenci z zaawansowanym rakiem tarczycy mogą być zakwalifikowani do leczenia terapiami celowanym inhibitorami kinaz. Zdaniem profesora Maraka Ruchały leczenia raka tarczycy powinno być spersonalizowane, dostosowane do stanu klinicznego pacjenta.
NATALIA BURSIEWICZ, prezes Active Recovery - Autorehabilitacja pacjentów hematologicznych
NATALIA BURSIEWICZ, prezes Fundacji Active Recovery przedstawia metodę autorehabilitacji pacjentów hematologicznych i onkologicznych opracowaną przez jej ojca Piotra Bursiewicza – pływaka, rehabilitanta polskiej ekipy olimpijskiej, a także pacjenta hematoonkoligcznego. Piotr Bursiewicz uważał, że leczenia nowotworu nie powinno być walką, ale procesem takim jak przygotowanie do maratonu, które wymaga zadbania o kondycję fizyczną i psychiczną. Pan Piotr w czasie pobytu szpitalu, podczas procesu przeszczepienia szpiku przeprowadził i sprawdził na sobie szereg ćwiczeń fizycznych i mentalnych, pozwalających pacjentowi zachować dobrostan. Na ich podstawie powstał projekt naukowy z udziałem 80 pacjentów poddawanych transplantacji komórek macierzystych. Jego wyniki potwierdziły skuteczność metody autorehabilitacji, zachęcającej pacjentów do aktywności fizycznej nawet w czasie ciężkiej choroby i trudnego leczenia. Projekt prowadzony przez Fundację Active Recovery nadal się rozwija, jest podejmowany przez kolejne placówki.
PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ
Reportaż z warsztatów „PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ”, w których uczestniczyło 30 liderów organizacji pacjentów oraz przedstawiciele decydentów: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Gościem Honorowym spotkania był Pan Marek Augustyn – zastępca prezesa NFZ. Podczas warsztatów, gość z Czech - Robert Hejzak, prezes Krajowego Stowarzyszenia Organizacji Pacjentów, przedstawił definicję organizacji pacjentów i zasady jej współpracy z instytucjami publicznymi, producentami technologii medycznych oraz sposoby pozyskiwania środków na działania. Ekspertka Eliza Szadkowska zaprezentowała modele funkcjonowania organizacji parasolowych w innych krajach. W ramach pracy w grupach i ożywionej debaty liderzy oraz eksperci dyskutowali na temat definicji organizacji pacjentów, która powinna obowiązywać w Polsce, a także o możliwości wsparcia finansowego organizacji pacjentów oraz wypracowania ścieżek współpracy z instytucjami publicznym, zwiększenia roli organizacji pacjentów w partycypacji w tworzeniu oraz funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej, tak aby pacjent był jego podmiotem. Mówiono również o potrzebie stworzenia silnej parasolowej organizacji pacjentów, z różnych obszarów opieki medycznej, która reprezentowałaby interesy pacjentów. Spotkanie było pierwszym krokiem do powołania takiej organizacji. Na początek uczestnicy spotkania zamierzają stworzyć wspólną listę najpilniejszych zdaniem pacjentów uzupełnień i zmian w rozporządzeniach, zarządzeniach i ustawach dotyczących opieki zdrowotnej w Polsce. W tym zakresie liczą na współpracę z Rzecznikiem Praw Pacjentów i parlamentarzystami. Spotkanie zorganizowało Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Zespoły Parlamentarne ds. Lecznictwa Uzdrowiskowego
POŻEGNANIE JERZEGO STUHRA
Immunoterapia w leczeniu raka żołdka
Podczas ostatniego kongresu Wizjonerzy w Ochronie Zdrowia dr Maciej Kawecki, specjalista onkologii, wypowiedział się na temat tego, jak zmieniły się możliwości leczenia pacjentów z rakiem żołądka i przełyku od września tego roku.
Zmiany w w programie leczenia mielofibrozy
Od 1 listopada br. nastąpiły znaczące zmiany w programie lekowym B.81, wprowadzające nowe możliwości terapeutyczne dla chorych na mielofibrozę.
Czytankowo
Oli-onko
PREWENCJA I DIAGNOSTYKA GENETYCZNA NOWOTWORÓW BRCA-ZALEŻNYCH
RAPORT 2023
Pobierz PDF » Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.