Vlog
Dr n. med. PIOTR TOMCZAK - Profilatyka raka pęcherza moczowego i raka nerki
Z dr n. med. Piotrem Tomczakiem - onkologiem, radioterapeutą w Instytucie Onkologii w Poznaniu, specjalizującym się w leczeniu chorych na nowotwory urologiczne rozmawiam o profilaktyce raka pęcherz moczowego i raka nerki. O tym czego powinniśmy unikać, aby zapobiec zachorowaniu na te nowotwory i jakie są najważniejsze czynniki ryzyka raka pęcherza i raka nerki. Dr Tomczak podkreśla jak ważne jest, aby w porę dostrzec pierwsze objawy tych nowotworów, kiedy możemy zastosować radykalne leczenie. Na co należy zwrócić uwagę i z jakimi objawami należy jak najszybciej udać się do lekarza rodzinnego.
Pacjent po leczeniu raka nerki MACIEJ URBAN - Wsparcie innych pomaga przetrwać trudne chwile.
Pan MACIEJ URBAN jest pacjentem, u którego 8 lat temu zdiagnozowano raka nerki. W rozmowie mówi o najtrudniejszych momentach swojej historii i co pomogło je przetrwać. Dzięki wsparcie rodziny, przyjaciół, a także lokalnej społeczności, kiedy nastąpił nawrót choroby i stanął on przed zagrożeniem utraty drugiej nerki, zebrał pieniądze na leczenie podwójną immunoterapią. To wsparcie innych osób uratowało mu życie. Leczenie skojarzone nivolumabem z ipiliumabem nie było wtedy refundowane i bardzo drogie. Od zeszłego roku jest już ono dostępne dla pacjentów z rakiem nerki. Jak podkreśla Pan Maciej jest to skuteczna terapia, którą stosując można normalnie żyć i pracować. Z perspektywy swoich doświadczeń Pan Maciej przekazuje pacjentom z rakiem nerki, którzy są tuż po diagnozie, cenne refleksje, jak należy postępować, aby nie tracić czasu i od razu zacząć efektywne leczenie.
Prof. JAKUB KUCHARZ – Program leczenia raka pęcherza moczowego
Prof. zwyczajny NIO JAKUB KUCHARZ onkolog kliniczny z Klinki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie mówi o ogromnym postępie, jaki nastąpił ostatnio w leczeniu pacjentów z rakiem urotelialnym, który był dotąd zapomnianym nowotworem. Stworzenie programu lekowego dla pacjentów z tym typem raka, zapewnia im leczenie na europejskim poziomie. W programie była dotąd jedynie terapia podtrzymująca Avelumabem, a od listopada 2023 r. pojawiły się też kolejne leki: immunoterapia nivolumabem w adjuwancie, a także terapia o wysokim poziomie innowacyjności enfortumabem wedotyny, dla pacjentów z miejscowo zaawansowanym raka pęcherza, którzy nie mogą być leczeni radykalnie. Prof. Jakub Kucharz wyjaśnia na czym polega innowacyjność tych terapii i dla jakich grup pacjentów z rakiem urotelialnym są one wskazane. Profesor Kucharz podkreśla, że rak pęcherza moczowego jest nowotworem niezwykle trudnym do leczenia, a kiedy choroba jest zaawansowana jej terapia wymaga ścisłej współpracy urologa i onkologa.
TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE
Zapraszamy do obejrzenia zapisu video z konferencji zorganizowanej w lipcu br. w Warszawie przez Stowarzyszenie SANITAS pt. TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE W ONKOLOGII I HEMATOONKOLOGII - LECZENIE PRZYSZŁOŚCI CZY STANDARD POSTĘPOWANIA? O konferencji czytaj tez na blogu https://oli-onko.pl/aktualnosci-ze-swiata-onkologii Do udziału w konferencji moderowanej przez redaktor ALEKSANDRĘ RUDNICKA zaproszenie przyjęli eksperci: hematolodzy - prof. IWONA HUS hematolog i prof. KRZYSZTOF JAMROZIAK, onkolodzy kliniczni - prof. ANNA CZARNECKA i dr MAGDALENA KNETKI-WRÓBLEWSKA oraz farmakoekonomistka MAGDALENA WŁADYSIUK, a także przedstawicielka pacjentów KATARZYNA LISOWSKA. W czasie debaty eksperci mówili o korzyściach, które daje stosowanie terapii skojarzonych i określonych w czasie w aspekcie klinicznym oraz farmakoekonomicznym zarówno dla pacjentów, jak i dla systemu. Odpowiadali na pytanie - dlaczego stosowanie terapii skojarzonych i określonych w czasie jest przyszłością medycyny? Mówili, jakie działania niepożądane wynikają ze stosowania terapii skojarzonych i określonych w czasie i o przeszkodach prawnych we wdrożeniu terapii skojarzonych.
prof. Iwona Hus TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE W HEMATOONKOLOGII
Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie podkreśla, że w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej odchodzi się od leczenia chemioterapią. Z każdą kolejną linią PBL staje się coraz trudniejsza do leczenia, dlatego ważne jest, żeby już na samym początku pacjent otrzymał najbardziej optymalną terapię. Nowym standardem w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej są skojarzone terapie celowane, czego przykładem jest terapia skojarzona wenetoklaksu w pierwszej linii stosowanego z obinituzumabem. Jest ona też leczeniem określonym w czasie. W tej chwili - zgodnie z pierwszą rejestracją - jest to terapia dostępna dla osób starszych z wielochorobowością. Określony czas terapii to szereg korzyści dla pacjenta: skrócony okres ekspozycji na lek, ograniczenie toksyczności i – co najważniejsze dla chorego stosunkowo szybki powrót do zwykłego życia bez przyjmowania leków. Refundacji tej terapii oczekują też młodsi pacjenci, nie obciążeni chorobami towarzyszącymi, którzy także odniosą korzyść z takiego leczenia, jak potwierdzają to wyniki badań klinicznych i zalecenia towarzystw naukowych. Pozwoli im to kontynuować życie nie obciążone ciągłym leczeniem i wrócić do pracy. Terapie określone w czasie to także korzyść dla systemu i dla funkcjonowania placówek hematologicznych. Stosowanie terapii określonych w czasie to możliwość zaplanowania budżetu na leki i zwolnienie miejsc na oddziałach hematologicznych, gdzie ciągle brakuje łożek. Terapie skojarzone są często stosowane w leczeniu pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Na liście leków refundowanych od 1 lipca 2023 r. jest dla tych pacjentów od 3 linii leczenia terapia skojarzona izatuksymab w skojarzeniu z pomalidomidem i deksametazonem.
dr hab. n. med. Maciej Niewada DLACZEGO REFUNDACJA TERAPII SKOJARZONYCH JEST TRUDNA
Red. Aleksandra Rudnicka w rozmowie z dr hab. n. med. MACIEJEM NIEWADĄ specjalistą farmakologii klinicznej, wykładowcą Szkoły Biznesu Politechniki Warszawskiej szukają odpowiedzi na pytanie dlaczego refundacja terapii skojarzonych jest trudna. Coraz częściej w dyskusjach dotyczących wyzwań w zakresie refundacji leczenia, nie tylko w Polsce, ale na całym świecie, wskazuje się na refundację leczenia skojarzonego, w ramach którego korzyść kliniczna uzyskiwana jest dzięki podaniu pacjentowi w jednej terapii leków pochodzących od różnych producentów. Fakt, że są to terapie, złożone z leków różnych podmiotów jest największą przeszkodą w ich wprowadzaniu. System ochrony zdrowia w Polsce wymaga ciągłego rozwoju, także pod kątem zmian dotyczących procesów refundacyjno-cenowych dla terapii skojarzonych. Liczba rejestrowanych terapii złożonych wzrasta i wymaga to zastanowienia się nad jak oceniać wartość farmakoekonomiczną tych terapii i jak można nawiązać wczesny dialog z MZ w zakresie rozwiązań refundacyjnych. Dodatkową trudnością jest też to, że w Polsce innowacyjne terapii są stosowane w ramach programów lekowych. Niezbędne jest wypracowanie przez Ministerstwo Zdrowia i wdrożenie takich mechanizmów, które pozwolą na szybszy dostęp pacjentów do terapii skojarzonych. Powinny wśród nich być zarówno rozwiązania w zakresie wczesnego rozpoznawania, oceny technologii złożonych pod względem ich wartości klinicznej, ale również finansowania.
dr n. med. Paweł Potocki ZNACZENIE TERAPII SKOJARZONEJ W LECZENIU RAKA JELITA GRUBEGO
Dr n. med. PAWEŁ POTOCKI onkolog kliniczny w Szpitalu Uniwersytecki w Krakowie wyjaśnia jakie znaczenie ma terapia skojarzona w leczeniu raka jelita grubego. Wprowadzone od 1 marca tego roku w raku jelita grubego leczenie skojarzone niwolumabem i ipilimumabem (tzw. podwójna immunoterapia) jest zupełnie nowym podejściem w terapii pacjentów z tym nowotworem. Dotąd leczono pacjentów z rakiem jelita grubego różnego rodzaju schematami chemioterapii, czy stosowano leczenie celowane. Wprowadzenie tej terapii daje pacjentom szanse nawet na wyleczenie. Z leczenia podwójną immunoterapią będą mogli skorzystać w ramach drugiej i kolejnych linii leczenia chorzy, u których stwierdzono zaburzenia mechanizmów naprawy nieprawidłowo sparowanych nukleotydów DNA lub wysoką niestabilność mikrosatelitarną w tkance nowotworowej. Wiąże się to z koniecznością wykonania złożonych badań molekularnych, kompleksowego badania genomu guza, co jest obecnie wyzwaniem dla niektórych ośrodków onkologicznych.
dr n. med. Piotr Tomczak WARTOŚĆ KLINICZNA TERAPII SKOJARZONYCH NA PRZYKŁADZIE RAKA NERKI
Red. Aleksandra Rudnicka rozmawia z dr n. med. PIOTREM TOMCZAKIEM onkologiem, radioterapeutą w Instytucie Onkologii w Poznaniu o wartość klinicznej terapii skojarzonych na przykładzie raka nerki. Wprowadzone w maju 2022 r. zmiany w programie lekowym raka nerki B.1O zbliżyły one nas do światowych standardów leczenia tego nowotworu, dały lekarzom efektywne narzędzia do leczenia raka nerki, umożliwiające dostosowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjenta. Rak nerki jest specyficzny, nie poddaje się chemioterapii. Przed laty wprowadzenie leków antyangiogennych było przełomem w leczeniu tego nowotworu. Teraz takim kamieniem milowym w leczeniu raka nerki jest immunoterapia. W pierwszej linii leczenia raka nerki mamy refundowaną tzw. podwójną immunoterapię - skojarzenie nivolumabu z ipilimumabem. Zastosowanie tego leczenia skojarzonego wpłynęło istotnie na polepszenie rokowania pacjentów z zaawansowanym rakiem nerki. Jak wskazuje dr Piotr Tomczak, taką wisienką na torcie, dorównaniem do światowych standardów byłaby refundacja skojarzonego leczenia doustnymi lekami ukierunkowanymi molekularnie i immunoterapii w 1 linii leczenia sekwencyjnego. Na tę terapię skojarzoną kabozatynibu z nivolumabem czekają pacjenci i lekarze. Proces refundacji jest w toku.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem –
Hematologia dla pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Kierunki rozwoju, finansowanie i wyzwania opieki paliatywnej.
W tym roku po raz ósmy odbyło się Forum Medycyny Paliatywnej organizowane przez Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej. Podczas debaty eksperci dyskutowali o zniesieniu limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, o sytuacji hospicjów prowadzonych przez organizacje pozarządowe, problemach opieki paliatywnej w środowisku wiejskim, działalności hospicjów perinatalnych, a także o potrzebach hospicjów dziecięcych i problemach zgłaszanych przez pacjentów, dotyczących opieki paliatywnej. Poruszono również wymagający pilnego rozwiązania problem wypisywania leków refundowanych dla seniorów oraz dzieci poniżej 18 r.ż. przez lekarzy i pielęgniarki opieki paliatywnej.
Powstał Pododdział Chirurgii Onkologicznej w Szpitalu Czerniakowskim w Warszawie
Szpital Czerniakowski przy Stępińskiej w Warszawie uruchomił pododdział chirurgii onkologicznej i podjął współpracę z Narodowym Instytutem Onkologii PIB. To dobra wiadomość dla pacjentów z nowotworami, tym bardziej, że ich liczba wciąż rośnie. Pierwsze operacje już zostały wykonane.
Konferencja "Bezpieczeństwo krwi - Bezpieczeństwo pacjentów"
Stowarzyszenie HEMATOONKOLOGICZNI zaprasza na konferencję "Bezpieczeństwo krwi - Bezpieczeństwo pacjentów".
Spotkanie Minister Zdrowia z organizacjami pacjenckimi
W piątek, w Sali Kolumnowej MZ odbyło się spotkanie nowo mianowanej minister zdrowia Katrzyny Sójki z liczną grupą liderów organizacji pacjentów.
Czytankowo
Oli-onko
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.