Vlog

• ANNA NOWAKOWSKA, PREZES SANITAS - MOC GÓR - ONKOSILNI projekt wsparcia chorych na nowotwory i szerzenia edukacji onkologicznej ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi z SANITAS przedstawia nowy projekt swoje organizacji MOC GÓR – ONKOSILNI. Projekt polega na zdobyciu Korony Tatr przez osoby, które przeszły chorobę nowotworową. Celem projektu jest wsparcie psychiczne pacjentów w trakcie leczenia raka, a także szerzenie profilaktyki onkologicznej. Wejście na każdy ze szczytów jest symbolem wsparcia i solidarności z chorymi na określony typ raka, a zarazem okazją do przekazywania społeczeństwu wiedzy na temat profilaktyki tego nowotworu. Zdobycie pierwszego szczytu - Łomnicy, w październiku - który jest Miesiącem Świadomości Raka Piersi - jest dedykowane chorym na ten nowotwór. Autorką i koordynatorką projektu MOC GÓR – ONKOSILNI jest Anna Nowakowska, której kontakt z przyrodą, chodzenie po górach pomogło po leczeniu raka odzyskać nie tylko siły fizyczne, ale i psychiczne. Ania i uczestnicy projektu chcą przekazać pacjentom onkologicznym, że zdobywanie szczytów gór, jest jak pokonywanie choroby nowotworowej - wymaga siły ducha, wewnętrznej mocy, dzięki którym stajemy się ONKOSILNI.
• PROF. PIOTR WAŁĘGA - Jaki system opieki nad chorym ze stomią, byłby najlepszy dla pacjentów Chirurg PIOTR WAŁĘGA, prof. Collegium Medicum UnIwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie wyjaśnia, jakie wyzwania jakie są obecnie największe wyzwania przed chirurgami w związku leczeniu raka jelita grubego i wyłanianiem stomii. Pan Profesor podkreśla, że w leczeniu chirurgicznym dotyczącym tych przypadków, trudności nie dotyczą technicznej strony wykonania zabiegu, ale podjęcia właściwej decyzji, jaki zbieg powinien być wykonany, u konkretnego chorego. Powinna być to decyzja podjęta przez specjalistyczne konsylium, także z udziałem pacjenta i kogoś z jego rodziny. Dla pacjentów ze stomią najlepszy byłby kompleksowy system opieki - od diagnozy, przez leczenie i monitorowanie staniu pacjenta, jego stomii po zabiegu. Do tego niezbędne są poradnie stomijne, których w Polsce jest niewiele. Taki system zapewniłby funkcjonowanie pacjentów w dobrej jakości życia, umożliwiłby im powrót bez lęku do normalnego godnego życia, we wszystkich jego aspektach.
• JACEK HOŁUB, PACJENT - Nieswoiste Zapalenie Jelita a stomia JACEK HOŁUB, pacjent z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita – J-elita, mówi o wyzwaniach, z jakimi mierzą się w życiu codziennym pacjenci z tymi chorobami. Osoby cierpiące na wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy chorobę Leśnowskieg-Crohna - inaczej niż pacjenci, u których zdiagnozowano raka jelita grubego - postrzegają konieczność wyłonienia stomii, która jest dla nich rodzajem uwolnienia od życia z ciągłymi biegunkami, bólami brzucha i innymi objawami NZJ. Jak podkreśla Jacek Hołub, także chorzy z NZJ czują się stygmatyzowani, a szansą na zmianę ich sytuacji, na normalne, godne życie jest innowacyjna terapia biologiczna, która choć jest już refundowana w Polsce, to nie jest ona równie dostępna dla pacjentów we wszystkich województwach.
• IGA RAWICKA, PREZES EUROPACOLON POLSKA - Profilaktyka raka jelita grubego u pacjentów z NCHZJ IGA RAWICKA, psychoonkolog, prezes Fundacji EuropaColon Polska mówi o konieczności profilaktyki raka jelita grubego u pacjentów z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelita - wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Informuje od jakiego wieku pacjenci z tymi chorobami powinni zachować czujność onkologiczną, jakie badania wykonywać, aby zapobiec ewentualnemu rozwojowi choroby nowotworowej. Iga Rawicka radzi, jak może pokonać trudności życia ze stomią zarówno pacjent, jak i jego rodzina, a także co powinniśmy zrobić jako społeczeństwo, aby pomóc w zwyczajnym , godnym życiu osobom ze stomią.
• AGNIESZKA BISKUP, PIELĘGNIARKA - Zadania pielęgniarki stomijnej Mgr AGNIESZKA BISKUP, pielęgniarka stomijna z Szpitala Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi przedstawia zadania pielęgniarki stomijnej w kompleksowej opiece nad pacjentem ze stomią - przed zabiegiem, w czasie hospitalizacji i powrocie do funkcjonowania w zwyczajnym życiu po wyłonieniu stomii. Agnieszka Biskup mówi też o późnych powikłaniach, które mogą pojawić się u pacjentów po miesiącu lub w późniejszym czasie, a nawet kilku lat po wyłonieniu stomii. Jak zaznacza, dlatego tak ważne jest zbudowanie od nowa sytemu poradni stomijnych, w których pacjent znalazłby opiekę w sytuacji wystąpienia powikłań. Mgr Biskup opowiada też, jak pomaga pacjentom, w dokonaniu coming out-u.
• PACJENTKA STOMIJNA, DOROTA KANIEWSKA - Co dla pacjneta oznacza dostęp i właśćiwy dobóe sprzętu stomijnego oraz środków pielęgnacji stomii DOROTA KANIEWSKA, pacjentka stomijna, wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO mówi o tym, jak ważny dla osoby ze stomią jest dostęp i dobór właściwego sprzętu stomijnego oraz środków do pielęgnacji stomii. Oznacza to dla osób ze stomią prowadzenie zwykłego życia, nie pozostawanie w izolacji, a przede wszystkim zachowanie godności.Dorota Kaniewska podkreśla, że wśród potrzeb pacjentów ze stomią konieczne są: refundacja na właściwym poziomie sprzętu stomijnego i środków pielęgnacji stomii, a także odbudowa sieci poradni stomijnych.
• SANDRA ŁAZUGA, DIETETk - Wyzwania żywieniowe pacjentów z poszczególnymi rodzajami stomii Dietetyk Sandra Łazuga wyjaśnia, jakie wyzwania żywieniowe stoją przed pacjentami z poszczególnymi rodzajami stomii. Sandra Łazuga podkreśla, że żywienie pacjentów ze stomią powinno być zindywidualizowane i dostosowane do potrzeb konkretnego pacjenta, ponieważ nie ma ogólnych zaleceń żywieniowych dla wszystkich stomików. Pacjenci onkologiczni ze stomią powinni stosować w okresie leczenia - chirurgii i radioterapii - dietę lekkostrawną. Dietetyk radzi, aby pacjenci ze stomią prowadzili stałą obserwację reakcji swojego organizmu na produkty, które spożywają i uwagi zapisywać w specjalnym dzienniczku. Na tej podstawie dietetyk pomoże im dobrać indywidualną dietę.
• II KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH II Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych przebiegała pod hasłem WSPÓLNIE DLA POLSKIEJ HEMATOLOGII. 9 września 2022 r. specjaliści z zakresu hematologii, transfuzjologii, opieki paliatywnej, psychoonkologii, a także przedstawiciele decydentów i organizacji pacjentów debatowali na temat aktualnej sytuacji polskiej hematologii i stojącymi przed nią wzywaniami, m.in. wprowadzeniem Krajowej Sieci Hematologicznej, czy placówek leczących nastolatki i młodych dorosłych. Po Konferencji liderzy organizacji pacjentów spotkali się w Myślęcinku, gdzie dzielili się swoimi doświadczeniami, rozmawiali na temat wspólnych działań i potrzebie organizacji kolejnych takich spotkań.
• PROF. MACIEJ KRZAKOWSKI - Na jakie terapie i zmiany organizacyjne czekamy w raku płuca? Prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI - kierownik Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii Klinicznej mówi o nowych lekach celowanych i immunoterapeutykach, w tym immunoterapii skojarzonej, o które trzeba uzupełnić program lekowy raka płuca. Prof. wyjaśnia, że leczenie innowacyjnymi terapiami jest dużo trudniejsze niż dobrze już znaną chemioterapią, zwłaszcza w zakresie działań niepożądanych, dlatego niektóre placówki nie wprowadzają programów lekowych. Prof. Krzakowski zwraca uwagę na rolę profilaktyki w walce z rakiem płuca i zachęca - zwłaszcza palaczy - do przebadania się w ramach programu przesiewowego raka płuca.
• PROF. DARIUSZ KOWALSKI - Nowe terapie celowane i immunoterapia skojarzona w raku płuca Prof. dr hab. n. med. DARIUSZ KOWALSKI - onkolog i radioterapeuta z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca mówi o potrzebie ciągłego wprowadzania do leczenia pacjentów z rakiem płuca nowych terapii - leczenia celowanego i immunoterapii. Dzięki innowacyjnemu leczeniu rak płuca z choroby terminalnej staje się chorobą przewlekłą, a pacjenci żyją w dobrej jakości przez kilkanaście lat. Obecnie ważne jest wprowadzenie terapii takich jak podwójna immunoterapia skojarzona już w pierwszej linii leczenia dla pacjentów z PD-L1 poniżej 50%. Profesor podkreśla, że dla wyników leczenia konieczne jest szybka i jak najszersza diagnostyka wykorzystująca najnowsze metody badania genomu guza czy NGS. Dla walki z rakiem płuca ważne jest zwalczenie nikotynizmu. Zaprzestanie palenia ma istotny wpływ dla pacjent będących w trakcie leczenia, ponieważ podnosi jego skuteczność.
• DR PRZEMYSŁAW RYŚ - Podwójna immunoterapia skojarzona w raku płuca, na czym polega jej wartość? Dr n. med. PRZEMYSŁAW RYŚ - wykładowca Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie, dyrektor Działu Analiz Klinicznych HTA Consulting wyjaśnia, jaki jest mechanizm działania podwójnej immunoterapii skojarzonej w raku płuca i dla jakiej grupy pacjentów jest ona wskazana. Doktor Ryś podkreśla, że jest to terapia o mniejszej toksyczności w porównaniu z chemioterapią czy immunochemioterapią, a to że jest to terapia ograniczona w czasie do 24 miesięcy ma również znaczenie dla pacjenta, który przez krótszy okres czasu jest narażony na działania niepożądane. Refundacja podwójnej immunoterapii skojarzonej jest bardzo oczekiwana zwłaszcza przez pacjentów z ekspresją białka PD-L1 poniżej 50%.
• PROF. ADAM ANTCZAK - Międzybłoniak opłucnej, czekamy na immunoterapię skojarzoną Prof. dr hab. n. med. Adam Antczak - kierownik Kliniki Pulmonologii Ogólnej i Onkologicznej, prorektor ds. klinicznych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przekazuję wiedzę na temat rzadkiego nowotworu klatki piersiowej - międzybłoniaka opłucnej. Profesor mówi o epidemiologii, objawach, rokowaniu i aktualnym dostępnym leczeniu dla pacjentów z tym agresywnym nowotworem. Prof. Antczak przedstawia nowe perspektywy leczenia chorych z międzybłoniakiem opłucnej w rozsianym stadium guza. Ta grupa pacjentów, która dotąd nie miała żadnego leczenia poza chemioterapią czy leczeniem paliatywnym, obecnie ma dostęp w ramach procedury RDTL do podwójnej immunoterapii skojarzonej. Leczenie to podnosi jakość ich życia i znacznie poprawia rokowania. Pacjenci z międzybłoniakiem opłucnej czekają na szybka refundację tego innowacyjnego leczenia w programie lekowym.